難病と付き合う

ふく子の母は、ふく子が小学生の時に膠原病の「混合性結合組織病(MCTD)」と診断されました。

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膠原病とは

免疫システムが何らかの原因で異常をきたし、自分自身の細胞を攻撃することで様々な病気を引き起こすとされています。
膠原病ってのは、病名ではなくて病気の考え方のことだそうです。知らなかった(*_*)
京大医学部付属病院の免疫・膠原病内科のHPによると、全身の「結合組織」が病変の主座であり、しかも「フィブリノイド変性」という病理組織学的変化が共通して見られるような疾患群・・・だそうです。

有名どころでは「関節リウマチ」とか「シェーグレン症候群」などがありますね。

ふく子母は、30代前半でこの病気になったのですが、関節が腫れたり、倦怠感がひどかったらしいです。
その都度病院に行くも、田舎の医者では診断できず、気力の問題だということでキューピーコーワゴールドを飲んだり、モーツァルトを聴いたりしてしのいだそうです。
当然、そんな騙しが効くわけもなく、ついに入院します。その時の診断は「肝臓病」。
まだ膠原病の診断には至りませんでした。

それから1年ほど経ってから、隣町の外科医院に行く機会があったのですが、その先生が名医だったんです。
腕の痛みか何かで受診したそうですが、問診してすぐに「もしかすると膠原病かもしれない。すぐに大学病院に行きなさい」と、紹介状を書いてくれたそうです。
その紹介状を持って大学病院を受診したところ、「混合性結合組織病(MCTD)」と診断されたのです。

すぐにプレドニンなどの薬を処方され、それを服用したふく子母。
驚くほど体が動くようになったそうです。
今まできつかったのは一体何だったんだと思うほどだったとか。

最初に診断してくださった先生には、本当に感謝です。
病人にとって、診断がつかないというのが一番不安な要素ですから、よく勉強している先生に出会えるかどうかは重要なことだと思います。
おかしいなとか、不安に思うことがあれば、色々な病院や診療科に行ってみることをお勧めします。

ふく子母が膠原病と診断される前の症状を記載しておきますので、参考にされてください
・微熱が続く
・関節やアキレス腱が腫れる
・普通ではない倦怠感が続く
・原因不明の臓器の炎症(ふく子母は肝臓でした)

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